Doença Rara FOP que faz com que os seres humanos não possam se mover como estátuas
Você ainda se lembra do "Desafio manequein", um desafio que exige que as pessoas fiquem quietas como uma estátua por algum tempo, que tinha sido viral nas mídias sociais ultimamente? Aparentemente, há uma doença que faz uma pessoa incapaz de se mover como o desafio. No mundo da medicina, esta doença é chamada fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP).
O que é Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP)??
A FOP é uma condição na qual os ossos crescem fora do esqueleto. Este crescimento ósseo anormal substitui o tecido conjuntivo, incluindo tendões e ligamentos. A FOP é causada por uma mutação genética, o gene ACVR1. Este gene está envolvido no crescimento e desenvolvimento ósseo, o que os torna mais mutáveis. Este gene pode ser transmitido pelos pais, mas em muitos casos a FOP pode sofrer mutação em pessoas que não têm histórico dessa doença por parte de seus pais..
Características e sintomas da FOP
Um sinal que pode ser encontrado é um defeito do dedão do pé, onde a condição do polegar em ambas as pernas é menor do que deveria ser e na direção oposta com os outros dedos do pé. Isso é reconhecido por metade das pessoas que sofrem de FOP se tiverem um problema semelhante com o polegar.
Outro sinal é a substituição do tecido ósseo mole. Geralmente caracterizada pelo crescimento do tumor nas costas, pescoço e ombros. Este crescimento é muito doloroso e rapidamente se transforma em osso. Este crescimento ósseo dura ao longo da vida e se espalha por todo o corpo.
Além disso, existem sinais que também ocorrem com muita frequência, nomeadamente devido a lesões ou à presença de um vírus que desencadeie um crescimento mais rápido. Isso faz com que as pessoas afetadas pela FOP sejam muito difíceis de fazer esse tipo de cirurgia ou mesmo de injeções porque a agulha não pode penetrar.
A FOP se espalha nas últimas 6 a 8 semanas. Os pacientes sentem dores desde o início do corpo que tendem a sair do pescoço e dos ombros, irradiando-se para todas as partes do corpo, acompanhadas por inchaço, rigidez nas articulações, desconforto pelo corpo e febre moderada..
O que acontecerá se alguém tiver FOP??
- O movimento é muito limitado porque alguns ossos crescem nas articulações, causando mobilidade limitada, resultando em problemas de equilíbrio e coordenação no corpo.
- Mesmo ferimentos leves podem causar mais inflamação e crescimento ósseo.
- O crescimento ósseo no peito pode limitar a respiração, aumentando o risco de infecções respiratórias.
- O movimento limitado na mandíbula dificulta a conversa e a alimentação, o que pode causar desnutrição e perda de peso.
- Cerca de metade das pessoas com distúrbios da FOP sofrem perda auditiva.
- Fluxo sanguíneo deficiente pode causar coágulos sanguíneos nos braços ou pernas, resultando em inchaço.
Como tratar a FOP?
Até agora não houve tratamento que possa retardar ou impedir o desenvolvimento desta doença. Mas o tratamento para certos sintomas pode melhorar a qualidade de vida. Alguns deles são:
- Tomar medicamentos corticosteróides ou antiinflamatórios não-esteróides (AINEs), também conhecidos como anti-inflamatórios, para reduzir a dor e o inchaço
- Use ferramentas como chaves ou sapatos especiais para ajudar a andar
- Fazer terapia
Nada pode fazer o novo crescimento ósseo desaparecer. A cirurgia só produzirá mais crescimento ósseo. Evite fazer uma biópsia porque pode fazer com que o crescimento ósseo se espalhe rapidamente para outras áreas
Injeções intramusculares, como a maioria das imunizações, também podem causar problemas. O cuidado dentário deve ser feito com cuidado, evitando injeções e alongamentos da mandíbula.
Lesões em queda podem desencadear ainda mais inflamação. Qualquer atividade física que aumente o risco de lesões deve ser evitada.
A FOP é uma doença crônica e não há cura. O tratamento só ajuda a reduzir os sintomas e melhorar a qualidade de vida. A taxa de desenvolvimento desta doença é diferente para todos e é difícil de prever. É muito importante obter o diagnóstico correto o mais rápido possível do médico, pois certos testes e tratamentos para outras condições podem estimular o crescimento de novos ossos..
Aumenta o cuidado
A FOP é uma doença rara, até mesmo a maioria das pessoas não conhece esta doença antes. Não há como evitá-lo. A FOP não é contagiosa, mas ainda é importante educar o público sobre os profundos efeitos dessa condição. Pesquisas relacionadas a esta doença continuam.
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