Acompanhando membros da família com ALS, doença de Stephen Hawking

ELA ou Esclerose Lateral Amiotrópica é um distúrbio dos nervos motores ou das células nervosas do cérebro e da coluna que regula o movimento dos músculos lurik (músculos que são movidos por sua própria vontade). Para pacientes com ELA, esse nervo não funciona mais, de modo que os músculos estriados não podem ser movidos e, lentamente, ficam paralisados. Até agora nenhuma causa e droga foi encontrada para curar a ELA. Tratamento e cuidados prestados são um esforço para melhorar a qualidade de vida e retardar os efeitos das doenças no corpo.

Talvez você tenha ouvido falar de exemplos de casos de portadores de ELA de um cientista britânico, Stephen Hawking. Stephen Hawking foi diagnosticado com ELA em 1963 e tinha acabado de falecer na quarta-feira, 14 de março de 2018 com a idade de 76 anos..

A ALS é uma doença cujo impacto é sentido gradualmente. Mas esses estágios não podem ser previstos com certeza porque todos experimentam um processo diferente. Assim, o papel do acompanhante ou cuidador para quem sofre de ELA é muito significativo. Se você tem um membro da família diagnosticado com ALS, você atuará como acompanhante. Você também pode procurar ajuda de uma enfermeira pessoal profissional. Quaisquer que sejam as escolhas e planos que você faça para ajudar os portadores de ELA, as seguintes coisas não devem ser esquecidas.

Sinais e sintomas da ELA

1. Músculos enfraquecem ou paralisam

Nos estágios iniciais, os sintomas mostrados pelos portadores de ELA, mesmo antes do diagnóstico, são os músculos que relaxam, como se perdessem a coordenação. Os sinais que aparecem geralmente são dificuldade para andar e muitas vezes cair ou deixar cair coisas. Dentro de alguns meses ou anos, ALS afetará cada vez mais o funcionamento dos músculos resultando em paralisia.

2. Dificuldade em mastigar e engolir

Se a ALS que atacar estiver ficando séria, seus entes queridos terão dificuldade em controlar os músculos para engolir, de modo que o processo de comer e engolir a saliva será interrompido. No estágio final, a maioria das pessoas com ELA perderá a capacidade de comer da boca, então você tem que fornecer uma mangueira para ajudar a comer.

3. Dificuldade em falar

Como os músculos da garganta e da boca estão enfraquecidos, as pessoas com ELA terão problemas ao falar. Articulação, entonação e pausas ao falar se tornam pouco claras e irregulares. Isto é certamente muito desconfortável para os entes queridos que têm ALS e você. Você pode convidar seu ente querido para encontrar um fonoaudiólogo para desenvolver um novo sistema de comunicação que seja confortável para quem sofre de ELA e para a pessoa que o acompanha..

4. Dificuldade em respirar

Para os casos de ALS que entraram no estágio final, as pessoas com ELA podem ter dificuldade em regular sua respiração ou não conseguir respirar de forma alguma sem o auxílio de uma ferramenta. Observe os sintomas desde o início para não detectar esse distúrbio tarde demais. Seus entes queridos vão começar a respirar com dificuldade, muitas vezes ofegantes e bocejando. Normalmente, esse distúrbio também se agravará à noite, quando pessoas com ALS estiverem dormindo, portanto, certifique-se de monitorar essas mudanças..

O que pode ser feito para ajudar as pessoas com ALS

Enfrentando o processo de transição

Pessoas com ALS definitivamente precisarão da ajuda de outras pessoas para realizar tarefas diárias ou atividades. Para algumas pessoas, a perda de independência parece muito pesada. Discuta todas as opções e planos de tratamento que podem ser tomados com seus entes queridos. Certifique-se de que ele esteja ativamente envolvido na tomada de decisões, para que ele ainda se sinta fortalecido e valorizado. Você e seus entes queridos também devem preparar várias possibilidades, como demitir-se do trabalho e procurar novas fontes de renda.

Fornecer apoio emocional

A ajuda física é muito importante, mas não se esqueça do apoio emocional aos entes queridos que têm ELA. Convide seus entes queridos para conversar e compartilhar, ouça com sinceridade. Você também pode convencer seus entes queridos constantemente de que você e ele lutarão juntos contra a doença da ELA. Você pode achar que é mais fácil falar do que viver, mas com um princípio do dia-a-dia e de um minuto por minuto, sua presença sincera e sua assistência não serão em vão..

Fique atento a sinais de depressão ou ansiedade

Não raramente, as pessoas com ALS sofrem de depressão ou transtornos de ansiedade por causa de sua condição. Não subestime e muito menos encurrale seu amado por causa dessa depressão. Você precisa monitorar se o seu ente querido começa a mostrar ansiedade ou sintomas de depressão. Contacte imediatamente o seu médico ou psiquiatra para que os seus entes queridos possam obter a ajuda de que necessitam, como terapia ou sedativos. Depressão e ansiedade não atacam apenas os entes queridos, você mesmo como um companheiro ou "enfermeira" também são suscetíveis ao estresse, depressão e ansiedade. Procure ajuda profissional o mais rápido possível se começar a sentir uma mudança notável no seu humor.

Cuide-se

As pessoas com ALS realmente precisarão de sua ajuda, energia e atenção. Naturalmente, estar com seus entes queridos tomará quase todo o seu tempo. No entanto, lembre-se de que você tem o direito de se priorizar.

Mantenha a saúde e, se sentir os sintomas de estar doente, faça uma pausa e cuide bem de si mesmo até se recuperar. Tanto quanto possível, encontre tempo para prosseguir com seus hobbies ou interesses, mesmo que seja tão simples quanto ler um livro ou encontrar-se com amigos. Ao cuidar de si mesmo primeiro, você será mais capaz de cuidar de outras pessoas que precisam de você.

Obtenha ajuda de outras pessoas

Você não precisa enfrentar essa situação sozinho. Você precisa estar ciente de seus limites e procurar ajuda dos outros quando estiver sobrecarregado. Você pode pedir ajuda a outros membros da família, parentes ou profissionais. O mais importante é que você continue apoiando e ajudando os entes queridos que têm ALS. Geralmente, essa assistência será necessária nos estágios finais da doença da ELA.

Encontre o máximo de informação possível sobre o ALS

Como a primeira pessoa confiada por um ALS, você precisa conhecer os meandros desta doença. Não confie apenas no que o médico diz, mas descubra mais informações sobre o ALS através da Internet, a família ALS, fóruns de ALS, seminários e socialização. Você também pode ir a centros de saúde para obter mais informações.

Use ferramentas para facilitar as atividades diárias

Nos estágios iniciais, os músculos dos portadores de ELA enfraquecerão, para que você possa colocar um corrimão no banheiro para facilitar que seus entes queridos fiquem de pé e andem. Se os entes queridos tiverem paralisia, use uma cadeira de rodas para que eles se sintam mais independentes. Pessoas com ELA que têm dificuldade para respirar e comer também podem usar aparelhos de respiração e mangueiras de alimentação.

Registre todos os medicamentos e necessidades especiais

Pessoas com ALS precisam de vários tipos de medicamentos e dietas especiais. Para não esquecer o horário de tomar certos medicamentos ou restrições alimentares, mantenha um registro separado e não se esqueça de atualizá-lo se houver alterações. Assim, se de repente você precisar pedir ajuda a outra pessoa para acompanhar um ente querido, você só precisa mostrar a nota.

Prepare uma emergência

Não perca isso porque os portadores de ALS não podem lidar facilmente com situações de emergência. Por exemplo, se a pessoa amada de repente tiver que ir ao hospital no meio da noite. Este processo será mais fácil se você tiver preparado uma bolsa de emergência contendo roupas, medicamentos, ajudas e todos os documentos médicos ou de seguro necessários. Também prepare números importantes que podem ser contatados em situações críticas, como salas de emergência, barras vermelhas, bombeiros, polícia e números de telefone nacionais de emergência..  

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